Images : À 6 mois, il est hospitalisé pour une forte fièvre... mais quand les docteurs annoncent la vérité aux parents, c'est inimaginable!

À 6 mois, il est hospitalisé pour une forte fièvre... mais quand les docteurs annoncent la vérité aux parents, c'est inimaginable!

Quel courage et quelle force !

Publié le par Ayoye dans Images
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Ce petit garçon de deux ans et demi s’appelle Tom Fauvel et habite à Roche-la-Molière, en France. Dernier né de quatre enfants, il est tout à fait normal. Mais à l’âge de six mois, une forte fièvre s’empare de lui. Le petit garçon ne mange plus, ne bouge plus et respire difficilement. Emmené à l’hôpital par ses parents, les médecins leur apprennent qu’il est atteint de la maladie de la pompe Glycogénose, rare, incurable et nécessitant un traitement lourd. De plus, elle réduit grandement son espérance de vie.

Cette maladie est causée par le manque d’une enzyme et fait en sorte que Tom possède un cœur et un foie plus gros que la normale. Il doit donc recevoir tous les 15 jours une dose d’enzymes de synthèse par perfusion. Même si ce traitement ne le guérira pas, il lui permettra de rester en vie.

La vie n’est pas facile pour le petit Tom, et il doit se battre tous les jours. C’est un sacré arsenal de machines dont il a besoin à la maison : fauteuil roulant, aide à domicile, un tuyau dans la gorge relié à une pompe qui l’aide à respirer. Il est aussi alimenté par gastrotomie, ne pouvant pas avaler. Malheureusement, le jeune garçon ne marchera jamais.

Tom est vif d’esprit, très intelligent, créatif et il adore la pâte à modeler et les Play mobil.  Il communique même avec ses parents grâce à des pictogrammes.

Malgré un arrêt cardiaque et trois opérations risquées, Tom s’en sort.

Récemment, la maman de Tom a publié un texte pour son cinquième anniversaire :

« Il y a 5 ans jour pour jour, c’était également un lundi.

Je tenais dans mes bras mon amour de petit bébé qui venait de voir le jour, il était si beau, il était en bonne santé. 

Il était si fort et si fragile à la fois. 

Il avait la vie devant lui. J’étais remplie de rêve, d’amour et d’espoir pour lui.

A ce moment précis, je ne savais rien du destin si cruel et si triste que la vie lui réservait. Je ne savais pas que la vie serait si injuste. Je ne savais rien du courage incommensurable du petit être que je tenais contre mon cœur. »

Ses parents ont ouvert une page appelant aux dons, afin de se battre aux côtés de leur fils et lui offrir un quotidien le plus confortable possible.

« Puisqu'il nous est impossible de rajouter des jours à sa vie, nous ajouterons de la vie à ces jours. 

Nous allons faire en sorte, et ça c'est notre promesse à notre fils : de lui offrir la vie la plus belle possible, nous vivrons chaque instant avec une intensité sans limite et un amour sans borne.

Nous nous battrons à ses côtés jusqu'à son dernier souffle de vie et même après. »

Ses parents s’occupent eux-mêmes de la grande majorité de ses soins. Deux fois par jour, il a la visite d’un kinésithérapeute qui vient l’aider pour ses mouvements. Les dons recueillis permettront d’acquérir un fauteuil roulant pour sortir de son lit et se promener. À son troisième anniversaire, il a pu aller fêter à Disneyland, grâce aux dons ! Un moment de relâche et de joie pour la famille !

C’est presque 2 000 euros qu’a pu recueillir sa famille jusqu’à présent.

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