Images : Le petit garçon supplie sa maman d'arrêter, mais elle ne le fait pas! La vérité est à faire pleurer.

Le petit garçon supplie sa maman d'arrêter, mais elle ne le fait pas! La vérité est à faire pleurer.

La tristesse de la maladie...

Publié le par Ayoye dans Images
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Jonathan Pitre, 15 ans, n’est pas comme tous les adolescents. Habitant à Russel, au Canada, il est ce qu’on appelle un « enfant papillon ». Le surnom est joli, mais la vérité derrière est horrible.

Depuis qu’il est venu au monde, Jonathan souffre d’épidermolyse bulleuse, et cette maladie a fait de sa vie une bataille quotidienne.

Sa peau est extrêmement fragilisée et il souffre de douleurs permanentes. À chaque mouvement, son épiderme s’effrite et des cloques apparaissent, mettant à vif sa peau.

Le simple fait de manger irrite sa gorge.

Jonathan est un fan de hockey, mais il ne peut faire de sport. L’effort est trop considérable pour lui et il met des jours à s’en remettre.

L’adolescent redoute l’heure du bain par-dessus tout. Tina, sa maman, l’aide à l’immerger quelques minutes. Et le cauchemar commence. Il faut enlever un à un ses bandages, une opération douloureuse pour le garçon, qu’il traverse plusieurs par semaine, sans s’habituer à la souffrance qu’elle cause.

Sa mère doit être forte pour lui.  « Jonathan m’a déjà supplié d’arrêter, » dit-elle, les larmes aux yeux. « Mais je ne peux pas. Ce n’est pas un processus facile. C’est une chose d’en entendre parler, mais c’en est une autre de le voir. »

 La maladie leur a toutefois permis de tisser un lien unique et puissant. Une fois Jonathan sorti du bain, elle doit panser la peau boursouflée de son fils. Prendre un bain est un procédé qui dure un peu plus de trois heures.

Longtemps, Jonathan se pensait seul à vivre un tel calvaire. Or, en 2012, il se rend à une convention où il rencontre d’autres enfants dans le même cas. Là-bas, il partage son témoignage et depuis 2012, il a aidé à amasser plus de 100 000 euros afin de sensibiliser le public à l’épidermolyse bulleuse.

Et malgré tout, Jonathan croque la vie à pleines dents. Il rencontre même les joueurs des Sénateurs d’Ottawa, son équipe préférée de hockey, en novembre 2014. Erik Karlsson, leur capitaine, est impressionné par son courage. « Vous ne pouvez pas le toucher, mais cela ne veut pas dire qu’il est différent des autres. »

Jonathan avec sa rage de vivre est une réelle source d’inspiration pour ceux qui l’entourent et sa sœur, Noémie, impressionnée au quotidien par sa personnalité enflammée.

Les enfants papillons, comme lui, ont une espérance de vie réduite, environ 30 ans, et Jonathan en est bien conscient. « J’ai déjà vécu plus de la moitié de ma vie. C’est pour ça qu’il est important que je la vive pleinement »

L’adolescent ne désespère pas et suit ses traitements, espérant que son état s’améliore. Il arrête la radiothérapie et la chimiothérapie en novembre 2016 et se fait greffer des cellules souches, données par sa mère.

L’opération s’est déroulée sans accrocs. On a creusé deux trous dans ses hanches pour en extraire de la moelle osseuse, qui sera transfusée à Jonathan.

Maintenant, Jonathan attend de voir si son corps acceptera les cellules et si son état s’améliorera. On le lui souhaite !

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Source: Féroce · Crédit Photo: Capture vidéo YouTube