Images : Lorsque les parents décident d'avoir un autre enfant, ils ne s'imaginaient pas un tel dénouement! 1 chance sur un million!

Lorsque les parents décident d'avoir un autre enfant, ils ne s'imaginaient pas un tel dénouement! 1 chance sur un million!

Sa sœur est atteinte d'une maladie très rare, elle aussi.

Publié le par Ayoye dans Images
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Jeune Anglaise de 19 ans, Lucy Betts est atteinte de l’ichtyose arlequin, une maladie extrêmement rare et incurable. Habituellement, les bébés atteints meurent en quelques mois seulement. Une personne sur un million serait touchée par cette maladie dévastatrice.

Alors que les parents de Lucy attendent un autre enfant, ils ne peuvent imaginer qu’il sera lui aussi malade. Hannah naît avec le même syndrome que sa sœur aînée. Il semblerait que les chances qu’un enfant naisse avec le même syndrome qu’un membre de sa famille soit de une sur quatre.

L’ichtyose fait en sorte que la peau des sœurs se renouvelle bien plus vite que la normale, ce qui leur enferme le corps dans ce qui semble être une armure de peau, qui réduit leurs mouvements, déforme leur visage. Cette maladie leur retourne même les paupières et colle leurs oreilles.

Un spécialiste des maladies de peau, le professeur John Harper, explique pourquoi une telle infection de la peau peut s’avérer fatale pour les personnes atteintes : « La peau est une barrière vitale qui nous sépare des agressions extérieures. Elle protège des infections et agit au stade métabolique pour réguler la température et la transpiration. C’est un problème vraiment important de naître avec une peau défectueuse. »

Les deux sœurs peuvent toutefois compter l’une sur l’autre pour vivre cette épreuve. Quotidiennement, elles doivent prendre des bains jusqu’à une durée de deux heures, en plus de s’appliquer une crème spéciale dont elles utilisent à elles deux tous les cinq jours 12 kilos !

Et la douleur est semblable à si elles s’arrachaient la peau…

Elles croyaient être les seules dans leur condition, mais un jour, elles rencontrent une autre famille dont les filles Dana et Lara sont elles aussi atteintes de la même maladie.

Les chercheurs continuent d’étudier comment enrayer ou traiter cette maladie, de façon durable.

« J’ai toujours dit que je souhaite plus que tout me réveiller un jour et m’apercevoir que cette maladie n’était qu’un cauchemar et que je ne suis pas comme ça. Mais finalement, je ne serais pas moi-même, de toute façon, » raconte Lucy.

Il y a déjà huit ans que les deux familles se sont rencontrées lorsque les médecins les convoquent pour leur annoncer une nouvelle : il y a l’espoir d’une guérison pour les quatre filles, car les chercheurs ont su isoler le gène défectueux et recréer en laboratoire les symptômes exacts de la maladie. Pour trouver un remède efficace, ce n’est qu’une histoire de temps. 

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Source: Féroce · Crédit Photo: Capture vidéo YouTube